Wat de ouders van het kind en het kind zelf kunnen doen

• Brandblaren en drukplekken voorkomen. Op plekken waar het kind minder ge-voel heeft, kunnen drukplekken ontstaan. Ook kan het kind zichzelf branden, omdat hij de temperatuur van bijvoorbeeld heet water of een kruik niet voelt;
• Klachten door koude onderbenen en voeten verminderen. kinderen met spina bifida hebben meestal koude voeten en onderbenen. Dit komt omdat ze hun voeten en benen minder bewegen en de bloedvaten wat minder goed functio-neren. Door regelmatig de benen te bewegen of anders neer te leggen, kun-nen de lachten grotendeels verminderen.
•  De obstipatieklachten verminderen. door spina bifida kan het kind last krijgen van obstipatie. Dat is verstopping van de darmen. Er moet ervoor gezorgd worden dar het kind vezelrijke voeding krijgt en regelmatig drinkt.

 

De vooruitzichten

De vooruitzichten voor het kind zijn afhankelijk van de plaats van het neuraalbuisde-fect en van de ernst van de klachten. Nadat het kind is onderzocht, stellen de leden van de werkgroep spina bifida een behandelingsadvies op. De leden van de werk-groep kunnen meer vertellen over de verwachtingen voor de toekomst.

 

De emotionele gevolgen

Als het kind spina bifida heeft, kan dit veel gevolgen hebben voor het dagelijks leven. De werkgroep spina bifida, waarin ook de maatschappelijke werkster aanwezig is, en de patiëntenvereniging BOSK geven hierbij steun en informatie.

 

communicatie met het kind: 

Een kind die spina bifida heeft kan normaal communiceren. Het kan zijn dat het kind een verstandelijk handicap heeft. Daar moet wel rekening mee worden gehouden. Als het kind naast spina bifida een verstandelijk handicap heeft is het van belang dat je rekening houdt met de achterstand die het kind heeft.