De wetten waar de ouders van het kind met spina bifida in aanmerking kunnen komen zijn de wet WGBO en de PGB.

 

De wet WGBO staat voor Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Deze wet beschrijft de rechten en de plichten van de patiënten in de zorg. De WGBO is van belang voor iedereen die met medische zorg te maken krijgt, bijvoorbeeld als een arts een patiënt gaat behandelen of onderzoeken. De ouders van het kind hebben het recht op een WGBO omdat ze de inzage hebben in het dossier van hun kind en kunnen beslissen of ze de behandeling wel of niet willen. De rechten die de WGBO regelt zijn:

·         Recht op informatie over de medische situaties

·         Toestemming voor medische behandelingen

·         Inzage in het medische dossier van hun kind

·         Recht op privacy en geheimhouding van medische gegevens

·         Recht op artsenkeuzes

·         Vertegenwoordiging van patiënten die niet wilsbekwaam zijn.

 

De PGB staat voor persoonsgebonden budget. Dit is een bedrag waarmee een patiënt de zorg zelf kan betalen. Er zijn twee soorten PGB’s:

·         PGB-AWBZ dit is een budget voor de persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding of kortdurend verblijf in een instelling.

·         PGB-WMO dit is een budget voor een patiënt die hulp nodig heeft om thuis te kunnen blijven wonen. Bij spina bifida kan het kind in principe thuis blijven wonen en thuiszorg krijgen. De ouders hebben het recht op een PGB omdat de zorg die hun kind krijgt betaald moet worden en dat doen ze dan met de PGB.